全世界都在討論一個(gè)科學(xué)家和他昨天剛剛宣布的事情，所有人都高舉倫理和道德旗幟聲討此人有悖倫理，怎么可以編輯一個(gè)人的基因呢？
我不參與這場(chǎng)聲討，更無(wú)力做科學(xué)解釋。只想講個(gè)非常簡(jiǎn)單的故事。
我的表舅和舅媽婚后多年不育，他們吃了很多藥，做了很多治療，孕育的艱辛只有他們心里才懂。
后來(lái)終于有了他們自己的孩子，產(chǎn)前做了各項(xiàng)檢查，順利生產(chǎn)一個(gè)男孩，全家人都?xì)g喜。然而，隨著一年一年過(guò)去，他們發(fā)現(xiàn)孩子和別人似乎有些不同，首先是肢體動(dòng)作很慢，學(xué)習(xí)說(shuō)話(huà)很晚，再大一些，發(fā)現(xiàn)他性格也比較內(nèi)向。再后來(lái)，經(jīng)過(guò)醫(yī)生診斷，可以確定他們的孩子有智力缺陷，屬于殘疾。
因?yàn)樯。芏嗤g的小朋友已經(jīng)學(xué)會(huì)的事情他還不會(huì)，舅媽辭職在家全天照顧。舅舅一個(gè)人辛苦賺錢(qián)養(yǎng)家。給孩子看病吃藥花了很多錢(qián)。
我印象中見(jiàn)過(guò)我這個(gè)弟弟幾次，他很吃力地叫我姐姐，怯生生地躲在我舅媽身后。
我們所有親戚都沒(méi)有把他當(dāng)成一個(gè)特殊的有殘疾的孩子對(duì)待，正常地和他交流，努力聽(tīng)清他說(shuō)的字，然后自然地反應(yīng)和他互動(dòng)。
舅舅和舅媽也沒(méi)有把他當(dāng)成殘疾的孩子，他們堅(jiān)持把他送進(jìn)普通公立學(xué)校而不是殘疾人學(xué)校。在我們看來(lái)，他只是一個(gè)成長(zhǎng)會(huì)比別的孩子稍微慢一點(diǎn)的男孩。
然而，疾病就是疾病，現(xiàn)實(shí)是不講情面的。面對(duì)高額的醫(yī)藥費(fèi)用，和每天要面對(duì)需要更多關(guān)注和呵護(hù)的孩子，舅舅和舅媽的心情我們外人即使很難體會(huì)，也知道必定非常不易。他們臉上的笑容只會(huì)很短暫地出現(xiàn)在兒子完整地說(shuō)了一句什么話(huà)，或者表現(xiàn)了和普通孩子一樣的聰慧之后。
生活對(duì)他們之不公，充滿(mǎn)了坎坷。
很多親人心疼他們夫妻，便勸他們?cè)偕粋€(gè)，起碼未來(lái)有個(gè)人給他們養(yǎng)老，而當(dāng)下的日子也可能會(huì)更有希望。
我舅舅和舅媽的回答是一樣的，“我們決定不再生了。如果再生一個(gè)殘疾的孩子，我們負(fù)擔(dān)不起了。如果生出一個(gè)健康的孩子，我們必定會(huì)對(duì)兒子的關(guān)愛(ài)減少，更關(guān)注那個(gè)健康的。我們舍不得對(duì)他這樣，所以不生了。”
他們?cè)缫褯Q定將此生所有的愛(ài)付出給這個(gè)唯一的兒子，即使在別人眼里，他是不完美的，是殘缺的，但對(duì)于我的舅舅舅媽來(lái)說(shuō)，他是完美的獨(dú)一無(wú)二的。當(dāng)別人問(wèn)舅舅怎么打算孩子的未來(lái)時(shí)，他說(shuō)自己的命就是這個(gè)兒子的，一直撫養(yǎng)他長(zhǎng)大陪著他變老，到他沒(méi)有能力再照顧他為止。
難道還會(huì)有第二個(gè)答案嗎？沒(méi)有。
路會(huì)辛苦一點(diǎn)，但會(huì)一直走下去。
我樂(lè)見(jiàn)科學(xué)的進(jìn)步，基因檢測(cè)也沒(méi)有任何不妥的地方。我懷孕期間，大多數(shù)朋友家人都覺(jué)得毫無(wú)必要的智力、耳聾等基因檢測(cè)我都花錢(qián)做了。
我注意到醫(yī)院開(kāi)的基因檢測(cè)單上有幾行字，大意是所有檢測(cè)結(jié)果只有70%的準(zhǔn)確率（所以結(jié)果不一定準(zhǔn)）。檢測(cè)出有基因缺陷也并沒(méi)有應(yīng)對(duì)的治療方案（所以查出來(lái)有問(wèn)題也不能治）。
大多數(shù)人都將這樣的檢測(cè)看做病人買(mǎi)單的醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)采集。但我之所以愿意去做，因?yàn)槲蚁Ｍ约褐?，哪怕我可能需要面?duì)不準(zhǔn)確的結(jié)果做很艱難的選擇。
設(shè)想一下，如果檢測(cè)單上的說(shuō)明是：檢測(cè)結(jié)果99%準(zhǔn)確，如有缺陷可針對(duì)性做基因治療呢？選擇做的人還會(huì)那么少嗎？只要能負(fù)擔(dān)得起，恐怕大多數(shù)人都會(huì)去做吧？
科學(xué)本身沒(méi)有錯(cuò)?？茖W(xué)是工具，使用它的是人。
我害怕的是科學(xué)被不負(fù)責(zé)任地濫用。我贊美的是超越科學(xué)之上的情感的力量。
如果現(xiàn)在有什么科學(xué)方法，可以治療我表弟，我一定支持我舅舅舅媽去嘗試。而科學(xué)還沒(méi)有達(dá)到的時(shí)候，我覺(jué)得“愛(ài)是更有力的治療”，得以讓我們?cè)凇安恢档谩钡娜碎g依然懷揣希望去生活。
倫理是什么？曾經(jīng)我們覺(jué)得很多有違倫理的事情現(xiàn)在我們都接受了不是嗎？以前在大街上接吻都是不被接受的，墮胎是不被接受的。
這件事和倫理無(wú)關(guān)，和責(zé)任有關(guān)，和后果有關(guān)。這樣做到底是不是對(duì)科學(xué)負(fù)責(zé)任的，是不是對(duì)那兩個(gè)新生命負(fù)責(zé)任的，才是關(guān)鍵。
在對(duì)生命的負(fù)責(zé)上，我的舅舅舅媽遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了這位“科學(xué)家”。
關(guān)于作者：杜娟，中國(guó)日?qǐng)?bào)北京記者站站長(zhǎng)
